Проблемът с цьолиакията по БТВ - Родители на деца с рядко заболяване може да съдят държавата
Информация от БТВ
Родители на деца с рядко генетично заболяване обмислят да съдят държавата заради абсурдните условия, които според тях се изискват, за да се освидетелстват пред ТЕЛК. Около 200 души у нас се борят с диагнозата целиакия, но се предполага, че един от сто души носи заболяването в гените си. 5-годишният Макси страда от заболяването на тънкото черво, при което трябва да се спазва строга безглутенова диета. „Един пакет брашно е 10 лева, бисквитките са от 5 до 10-12 лева. Хлябът, малко безглутеново хлебче е 6-7 лева, солетките са от 3 до 7 лева”, изброява майката Розалия Колева. След откриването на болестта детето получава процент инвалидизация от ТЕЛК и допълнителни средства, с които родителите набавят храните. При последното явяване пред комисията обаче, допълнителната помощ спира - изследванията на Макси са добри, но не се отчита фактът, че заболяването му е за цял живот. Сега родителите получават единствено безглутеново брашно от Здравната каса. „Ако не спазват диетата, рисковете са много. Първо, ако пациентите са в детска възраст персистират симптомите на заболяването, те не се овладяват напълно, изостават във физическото си, нервно-психическо развитие, забавя се пубертетът и вече на един по-късен етап може да се образуват тумори на тънкото черво”, обяснява д-р Елена Лазарова, детски гастроентеролог. От здравното министерство обясняват, че ТЕЛК-овете издават решения след оценка на увреждането. Родителите смятат, че принципът е несправедлив. Семейството на Макси обжалва решението, защото без тези допълнителни пари, трудно ще се справят. Видео тук: http://youtu.be/OhlqGakUxaQ
Родители на деца с рядко генетично заболяване обмислят да съдят държавата заради абсурдните условия, които според тях се изискват, за да се освидетелстват пред ТЕЛК. Около 200 души у нас се борят с диагнозата целиакия, но се предполага, че един от сто души носи заболяването в гените си. 5-годишният Макси страда от заболяването на тънкото черво, при което трябва да се спазва строга безглутенова диета. „Един пакет брашно е 10 лева, бисквитките са от 5 до 10-12 лева. Хлябът, малко безглутеново хлебче е 6-7 лева, солетките са от 3 до 7 лева”, изброява майката Розалия Колева. След откриването на болестта детето получава процент инвалидизация от ТЕЛК и допълнителни средства, с които родителите набавят храните. При последното явяване пред комисията обаче, допълнителната помощ спира - изследванията на Макси са добри, но не се отчита фактът, че заболяването му е за цял живот. Сега родителите получават единствено безглутеново брашно от Здравната каса. „Ако не спазват диетата, рисковете са много. Първо, ако пациентите са в детска възраст персистират симптомите на заболяването, те не се овладяват напълно, изостават във физическото си, нервно-психическо развитие, забавя се пубертетът и вече на един по-късен етап може да се образуват тумори на тънкото черво”, обяснява д-р Елена Лазарова, детски гастроентеролог. От здравното министерство обясняват, че ТЕЛК-овете издават решения след оценка на увреждането. Родителите смятат, че принципът е несправедлив. Семейството на Макси обжалва решението, защото без тези допълнителни пари, трудно ще се справят. Видео тук: http://youtu.be/OhlqGakUxaQ
Един интересен поглед на чужденец за безглутеновата храна в България-Gluten-Free in Bulgaria. No, really!
Gluten-Free in Bulgaria. No, really!
Posted on 08/05/2011 by SyntonicGarden
This entry is coming to you from the lovely city of Sophia, the capital of Bulgaria! It's absolutely beautiful. The people are wonderful, the culture is steeped in tradition, and the food is absolutely amazing! The highlight of my trips here always involve sampling the shopska salads at the local restaurants.
Unlike a typical salad, the basic shopska salad uses no lettuce. Instead, it begins with tomatoes, cucumbers, and cheese. It should be noted that if you're in Bulgaria, that cheese comes in two varieties as far as the menus for travelers are concerned: yellow cheese and white cheese. The yellow cheese is similar to muenster cheese and is more cream in color than the annatto yellow that most yellow cheeses come in. Yellow cheese also goes by the name "Kashkaval" but most menus in Bulgaria simply refer to it as yellow cheese for the ease of foreigners.
The white cheese, or "sirene" , as the Bulgarians call it, is actually very similar to feta cheese. You can find it in specialty cheese shops under the name "Bulgarian Feta." It has a stronger, tangier taste than regular Greek feta and is made of goats milk, which lends to its creamy texture. The white cheese is what adds the magic to the shopska salad.
(White cheese is also heavenly when melted over "Pareejehne kartofee" or "French Fries". The taste is similar to a calzone if you ask me. Pure heaven!) - Moderation of course is key if you're watching your weight.)
Each restaurant gives the shopska salad its own personality. The salads all start with a base of cucumbers & tomatoes chopped into bite size pieces. Then one or more of the following are added, depending on on the establishment: onions, roasted peppers, raw peppers, black olives, kalamata olives, & Italian parsley. The final touch, regardless of of what's stacked on top of the tomato and cucumber base, is a heavenly mound of shredded, snowy white Bulgarian feta, a kiss of vinegar, & a splash of a good olive oil.
You could add salt and pepper, but if you have the fortune of eating a shopska salad in Bulgaria, you'll find that the vegetables here are so flavorful, that the salt & pepper would probably just get lost in the sea of vegetable goodness.
So if you're in Bulgaria and want to find something that's safe to eat if you have a wheat sensitivity, the shopska salad is the way to go. The nice thing about this dish is that you can make it to liven up your normal routine in your own kitchen without having to travel to Bulgaria. It's a fast, simple dish, and is absolutely delicious.
Bon appétit!
Check out pictures of the Shopska Salads here:
Unlike a typical salad, the basic shopska salad uses no lettuce. Instead, it begins with tomatoes, cucumbers, and cheese. It should be noted that if you're in Bulgaria, that cheese comes in two varieties as far as the menus for travelers are concerned: yellow cheese and white cheese. The yellow cheese is similar to muenster cheese and is more cream in color than the annatto yellow that most yellow cheeses come in. Yellow cheese also goes by the name "Kashkaval" but most menus in Bulgaria simply refer to it as yellow cheese for the ease of foreigners.
The white cheese, or "sirene" , as the Bulgarians call it, is actually very similar to feta cheese. You can find it in specialty cheese shops under the name "Bulgarian Feta." It has a stronger, tangier taste than regular Greek feta and is made of goats milk, which lends to its creamy texture. The white cheese is what adds the magic to the shopska salad.
(White cheese is also heavenly when melted over "Pareejehne kartofee" or "French Fries". The taste is similar to a calzone if you ask me. Pure heaven!) - Moderation of course is key if you're watching your weight.)
Each restaurant gives the shopska salad its own personality. The salads all start with a base of cucumbers & tomatoes chopped into bite size pieces. Then one or more of the following are added, depending on on the establishment: onions, roasted peppers, raw peppers, black olives, kalamata olives, & Italian parsley. The final touch, regardless of of what's stacked on top of the tomato and cucumber base, is a heavenly mound of shredded, snowy white Bulgarian feta, a kiss of vinegar, & a splash of a good olive oil.
You could add salt and pepper, but if you have the fortune of eating a shopska salad in Bulgaria, you'll find that the vegetables here are so flavorful, that the salt & pepper would probably just get lost in the sea of vegetable goodness.
So if you're in Bulgaria and want to find something that's safe to eat if you have a wheat sensitivity, the shopska salad is the way to go. The nice thing about this dish is that you can make it to liven up your normal routine in your own kitchen without having to travel to Bulgaria. It's a fast, simple dish, and is absolutely delicious.
Bon appétit!
Check out pictures of the Shopska Salads here:
Може да преведете писмото тук http://translate.google.com/#
http://www.myfitnesspal.com/blog/SyntonicGarden/view/gluten-free-in-bulgaria-no-really-133540
................................................-------------------------------------------------------........................................................
Нова информация от 5 септември!
Момичето е видяло копието на нейната статия и ни е отговорила:
................................................-------------------------------------------------------........................................................
Нова информация от 5 септември!
Момичето е видяло копието на нейната статия и ни е отговорила:
Dobar den, Kalin!
I was searching for one of my posts and stumbled across your page. I am the author of the "Gluten-Free in Bulgaria, No, really!" article and am flattered that you would include my work on your page! (Thanks for the credit too.) I travel to Bulgaria periodically for my job and am glad to see that there's an increasing awareness of gluten-sensitivities in one of my favorite countries. Love your page!I've since changed the name of the original blog that had the pictures, so I updated the link that your page initially points to (myfitnesspal). I had started the blog, didn't think anyone would read it, changed the name, and then put it aside. Here's the link to the updated post, if you're curious about the pictures. The first salad is from Victoria and the second is from Coffee House.The reason I'm writing is because I would love to learn more about traditional Bulgarian dishes that tend to be gluten-free. It's such a hard concept for me to even explain to people in English, that I don't even try to explain with my very limited knowledge of Bulgarian. When I tell people here, they ask me if I can eat Whole Wheat instead, because of the perception that it's healthier.I also want to ask if you knew of any restaurants in the Sofia area that either had celiac-friendly menus or had traditional BG food that was naturally gluten-free. While I love my salads and my fries with cheese, I do like to try other foods as well. So far, the only place that I know that frequently has gluten-free dishes is "Sun Moon" (Sluneceluna) which is within walking distance of Vitosha. Sometimes they even have gluten-free desserts!Mnogo blagodarya, again for sharing my post. I hope it helps others who may be visiting your wonderful country. I wouldn't want them to miss out on the amazing food. :)I hope to hear from you soon!Ciao!-Mave ("Syntonic Garden")
Ако пътувате в чужбина! Bulgarian Celiac / Coeliac Gluten Free Restaurant Card
За всички чужденци, който се нуждаят от превод на българки, при посещение в ресторант или хотел!
This Bulgarian foreign language restaurant card enables celiacs / coeliacs to tell the hotel, cafe or restaurant where they are eating out about their food requirements for a gluten free diet.
Bulgarian is spoken in the following countries: Bulgaria.
https://docs.google.com/open?id=0B6fRUhWCwmbEUUtfUjc2ZVlLdlk
Ако ви се налага да пътувате в чужбина, това е вашата карта за показване в хотели и ресторанти:
https://docs.google.com/open?id=0B6fRUhWCwmbESnk0Ym1PVUdKMms
This Bulgarian foreign language restaurant card enables celiacs / coeliacs to tell the hotel, cafe or restaurant where they are eating out about their food requirements for a gluten free diet.
Bulgarian is spoken in the following countries: Bulgaria.
https://docs.google.com/open?id=0B6fRUhWCwmbEUUtfUjc2ZVlLdlk
https://docs.google.com/open?id=0B6fRUhWCwmbESnk0Ym1PVUdKMms
Симптоми на целиакията(цьолиакията)
В миналото, целиакия, се смята за болест, главно от кърмачета и деца. Вече е ясно, че първоначалните признаци и симптоми на целиакия, може да настъпи при възрастни и дори в напреднала възраст.
Симптомите на цьолиакия ( целиакия) при деца
Деца с цьолиакия обикновено имат диария, steatorrhea, коремни спазми, подуване на корема, раздразнителност, мускулни линеене, и липса на преуспяват и растат. Тези симптоми обикновено се появяват след въвеждането на глутен-съдържащи зърнени култури, в начина им на хранене.
Симптомите на цьолиакия ( целиакия) при деца
Децата с цьолиакия обикновено имат диария, големи количества мазнини в изпражненията (steatorrhea), метеоризъм (преминаване на газ), нисък ръст и загуба на тегло. Правилното лечение с глутен без диета може да доведе до ускорено (догонване) растеж на височина; обаче, ако не се лекува, детството цьолиакия може да доведе до нисък ръст в зряла възраст. Като деца с цьолиакия влиза юношеството, много ще се опита спонтанни ремисии (намалява симптомите) и са свободни от признаци и симптоми на целиакия, докато по-късно в зряла възраст. Това по-късно реактивиране може да бъде ускорена от стрес, като например бременност или хирургия.
Симптомите на цьолиакия (целиакия) при възрастни
Възрастни с цьолиакия може да са симптоми на диария, steatorrhea, загуба на тегло и газове; обаче, много възрастни не са диария или steatorrhea. Те имат или нямат симптоми или само неясни дискомфорт в коремната област, като подуване на корема, подуване на корема и излишък от газ. Те също могат да имат само един, или няколко признаци на недохранване като желязодефицитна анемия, абнормно кървене, или костни фрактури. Някои хора с цьолиакия и стомашно-чревни симптоми са погрешно поставена диагноза за синдром на дразнимото черво (IBS).
Настъпиха много промени през последните 20 години в начина, по който се диагностицира цьолиакия. Средната възраст, на която е поставена диагноза целиакия, се е увеличил, вероятно заради повишаване на информираността, че болестта може да предизвика първото симптоми или признаци при възрастни. Докато в миналото, диария, бе първоначалният симптом при 80% от пациентите, сега е началната симптом само 40%. Една малка част от пациентите – за 15% – са диагностицирани с кръвни изследвания на антителата, защото те имат близък роднина с цьолиакия и те се проверяват, за да видите, ако те също имат това заболяване.
Информация :www.yesanswer.com
Симптомите на цьолиакия ( целиакия) при деца
Деца с цьолиакия обикновено имат диария, steatorrhea, коремни спазми, подуване на корема, раздразнителност, мускулни линеене, и липса на преуспяват и растат. Тези симптоми обикновено се появяват след въвеждането на глутен-съдържащи зърнени култури, в начина им на хранене.
Децата с цьолиакия обикновено имат диария, големи количества мазнини в изпражненията (steatorrhea), метеоризъм (преминаване на газ), нисък ръст и загуба на тегло. Правилното лечение с глутен без диета може да доведе до ускорено (догонване) растеж на височина; обаче, ако не се лекува, детството цьолиакия може да доведе до нисък ръст в зряла възраст. Като деца с цьолиакия влиза юношеството, много ще се опита спонтанни ремисии (намалява симптомите) и са свободни от признаци и симптоми на целиакия, докато по-късно в зряла възраст. Това по-късно реактивиране може да бъде ускорена от стрес, като например бременност или хирургия.
Симптомите на цьолиакия (целиакия) при възрастни
Възрастни с цьолиакия може да са симптоми на диария, steatorrhea, загуба на тегло и газове; обаче, много възрастни не са диария или steatorrhea. Те имат или нямат симптоми или само неясни дискомфорт в коремната област, като подуване на корема, подуване на корема и излишък от газ. Те също могат да имат само един, или няколко признаци на недохранване като желязодефицитна анемия, абнормно кървене, или костни фрактури. Някои хора с цьолиакия и стомашно-чревни симптоми са погрешно поставена диагноза за синдром на дразнимото черво (IBS).
Настъпиха много промени през последните 20 години в начина, по който се диагностицира цьолиакия. Средната възраст, на която е поставена диагноза целиакия, се е увеличил, вероятно заради повишаване на информираността, че болестта може да предизвика първото симптоми или признаци при възрастни. Докато в миналото, диария, бе първоначалният симптом при 80% от пациентите, сега е началната симптом само 40%. Една малка част от пациентите – за 15% – са диагностицирани с кръвни изследвания на антителата, защото те имат близък роднина с цьолиакия и те се проверяват, за да видите, ако те също имат това заболяване.
Информация :www.yesanswer.com
Систематизирани симптоми:
• Подуване на корема, съпроводено с болки
• Хронична диария
• Загуба на тегло
• Светли, често видимо мазни и лошо миришещи изпражнения
• Необяснима анемия
• Болки в костите, ставите
• Промени в настроението
• Спазми на мускулите
• Лесна уморяемост
• Неспособност за концентрация• Чести промени в настроението• Стерилитет
• Силно забавен растеж и развитие на децата
• Гърчове
• Афти по устната лигавица
• Болезнен кожен обрив известен като Dermatitis Herpetiformis
• Загуба на зъбния емайл и промяна на цвета на зъбите
• Нарушения в менстуралния цикъл
• Остеопороза
• Хематологични заболявания
• Електролитни нарушения в белтъчния метаболизъм
• Отоци
В повече от 95% от случаите, се наблюдава генетична предразположеност към развитие на болестта.
10 декември - Първо Коледно Безглутеново Тържество с изненади и добро настроение!
Дата и час: 10 декември 2011 г. · 10:00 - 14:00
Място: гр.София, х-л Плиска, Зала 1
Здравейте приятели,
Ето че Коледа наближава, както наближава и времето за нашето
импровизирано тържество.
Благодарим на всички, които потвърдихте желанието си да се
присъедините и забавлявате с нас.
Моля, всеки един от вас освен много усмивки да донесе нещо с което би
могъл да направи безглутеновта ни коледна трапеза по-богата.
За децата Дядо Коледа е подготвил малки подаръчета, с което се надява
да направи коледата още по приказна и забавна.
Само заедно можем да направим тържеството истински забавно и приятно.
Искренно се надяваме че ние родителите ще допринесем за доброто
настроение и успешната реализация на тази ни инициатива!!!
Очакваме Ви,
До скоро,
Екип БАЦ :)
ПП: За всички които ще пътуват, искаме да споделим че залата ще бъде
отворена в 9ч. и могат да се включат в подготовката.
Това беше от Поли:)
А сега от мен:
Срещата ще бъде забавна за децата и за възрастните, но нека се знае,
че имаме да обсъдим и някой важни задачи към Асоциацията.
Ще бъде пуснато съобщение за Общо събрание в ДВ, защото в дни на криза
трябва да използваме времето пълноценно.
Същевременно всички от новия Управителен съвет трябва да се разпишат
на последните документи към промяна седалището на Асоциацията.
Ако имате някакви въпроси ще има на кой да ги зададете, а това не е
малко!
Очакваме ви, нека направим един голям празник за всички!
Давам ви задачите и насоките, върху които можете да мислите и
допълвате:
1. Информиране и ангажиране на лекарите с проблема на болните от
Целиакия
2. Диагностициране – стъпки (какво е необходимо) и профилактика
3. Глсастност на проблема – Писма до МЗ - Искане за безплатно брашно
за пациенти след 18г, Поставяне на знака за безглутенови продукти от
всички производители на храни на територията на РБ.
4. Информация за ТЕЛК
5. Информация за самото заболяване
6. Сформиране на групи за взаимопомощ
7. Форум – Училище за Родители
8. Статистика
9. Зелени училища
10. Рецептурник (Миленка работи по темата)
11. Ресторанти / Хотели
12. Производители: Храни, Лекарства (Таня, работи по списъка с
производителите и вносители, до които да се изпзрати писмо с искане за
официално потвърждение за липста на глутен в предлаганите то тях
продукти).
13. Изпълнителна агенция за храните
14. Комисия за защита на потребителите
15. Контрол върху лекарствените средства
16. Програма за набиране на средтсва (членски внос, спонсорство).
Средствата следва да бъдат използвабни за срещите на БАЦ, семинари или
други мероприятия подпомагащи хората с този проблем)
17. Интернет сайт
Успешна седмица,
Калата/координатор/
Абонамент за:
Публикации (Atom)