Показват се публикациите с етикет Цьолиакия. Показване на всички публикации
Показват се публикациите с етикет Цьолиакия. Показване на всички публикации
Днес 29.10.2009 може да наблюдавате директно Пресконференцията на БАЦ - Българска Асоциация Цьолиакия в БТА- Българска Телеграфна Агенция
Здравейте,
днес от 14.00 ч. може да проследите директно пресконференцията на Българска Асоцияция Цьолиакия от Българска Телеграфна Агенция.
Достатъчно е да влезете в сайта на http://www.bta.bg
От там влизате на "Пресклуб"
Точно в 14.00 ч. ще започне излъчването на прякото предаване от там.
За целта ще е нужно да имате обикновенна програма за гледане на видео и изтеглена стандартна приставка http://java.com/en/download/
Ако някой има възможност е добре да запише този материал!
Координатор БАЦ
Предварттедна среща в х-л Плиска, 17.10.2009, сьбота от 11.30
Всеки, който има вьзможност и време е добре дошьл.
К. Стайков
К. Стайков
Предстояща Първа Официална Пресконференция на Българска Асоциация Цьолиакия 29.10.2009, 14.00 часа
Здравейте колеги, приятели и съмишленици
от днес е ясен точният час, място и дата на нашата първа
пресконференция. Това ще бъде първото официално представяне на
асоциацията и влизането ни в медийното пространство.
Въпросното събитие ще се състои на 29.10.2009г.(четвъртък). в сградата
на БТА( Българска Телеграфна Агенция) от 14.00 часа.
Важно за участието:
- Поканване на доц. Маринова и доц. Ковачева
- Водещи: Трябва спешно да изберем.
- Може да поканим и някой други лекари(това е стандартна процедура при
пресконференции).
- Трябва да се избере Акцент на Пресконференцията(важна информация
преди представянето ни)
- общ брой участници
- Важни цели и действия на Асоциацията
- Ясна стратегия за близки и далечни предстоящи събития(цели)
- Основни проблеми и начините по които трябва да се разрешат
- Ясна визия и стратегия за развитие на асоциацията и реално
подпомагане на всички нуждаещи се в България
- Връзки и контакти със световни организации подобни на нашата
- Хората с подобни проблеми да се свържат с нас и да направим някакъв вид обединиение за цяла България.
Моля, всички които са готови да помагат да ми се обадят на тел:
0878973054 или да ми пишат на мейла: dietbg@gmail.com
Днес успяхме да се свържем с Росица Камараш от фондация "Природа и здраве за България", тя се оказа един от основните ни помощници и вдъхновител на тази предстояща пресконференция.
БТА Адрес: София, бул. "Цариградско шосе" 49
С уважение,
К. Стайков
Първа Здравна Конференция посветена на Цьолиакията
С официални гости:
- д-р Ярней Долинчек, Университетска гастроентерологична клиника, Малибор, Словения
- проф. Стефано Мартелоси, Педиатрична клиника "Бурло Гарофоло, Триесте, Италия
- доц. Стойнов и д-р Герова, УМБАЛ "Царица Йоана", Клиника по гастроентерология, София
- доц. Лазарова, СБАЛД, Клиника по гастроентерология и генетика, София
Това е първа част от записания видео материал: Научна здравна конференция "Цьолиакията в българското съвременно общество" 14-15.03.2008г.
- д-р Ярней Долинчек, Университетска гастроентерологична клиника, Малибор, Словения
- проф. Стефано Мартелоси, Педиатрична клиника "Бурло Гарофоло, Триесте, Италия
- доц. Стойнов и д-р Герова, УМБАЛ "Царица Йоана", Клиника по гастроентерология, София
- доц. Лазарова, СБАЛД, Клиника по гастроентерология и генетика, София
Това е първа част от записания видео материал: Научна здравна конференция "Цьолиакията в българското съвременно общество" 14-15.03.2008г.
Предаването записано от TV7 на срещата, на Българска Асоциация Цьолиакия 12.09.2009г.
Това е целия материал.
Срещата на Българска Асоциация Цьолиакия преминава в силен и борбен дух
На срещата дойдоха 35 човека. Имаше журналисти от TV7 и взеха интервю от някой участници. Очаквайте подробности в най-скоро време.
Официални гости бяха доц. Маринова и д-р Пантелеева.
Най-важните решения които се взеха са:
- Участия в телевизионни предавания
- Пресконференция в края на месец октомври
- Създаване на безглутенов Рецептурник
- Създаване на единна информационна база за хранителни продукти с гарантирано безглутеново съдържание.
- Създаване на списък с желаещи за подпомагане дейностите на Асоциацията.
- Коментираха се свойствата и необходимостта от скрининг с трансглутаминазните тестове на Биокард.
- Подкрепата на Association of European celiac societies към нашата българска асоциация(от голямата конференция в Малта)
- Първи реални стъпки към създаването на официална страница на асоциацията(С отговорници Младен и Калин).
- Доц. Маринова: За ситуацията в България и възможностите които трябва да се предприемат в полза на асоциацията. Разглеждане на отделни частни случаи и др.
- Д-р Пантелеева: Ситуацията свързана с откриването на цьолиакия и различните пътища към това. Разглеждане и отговаряне на различни въпроси свързани с храненето, диетите, скрининга и мн. други.
Снимките са от втората част на срещата в която д-р Пантелеева взе участие.
Среща на Българска Асоциация Цьолиакия-София 12.09.2009г.,събота
1. Събиране на нови и стари членове. Това е много важно тъй като вече
има около 20-40 нови активни члена. Помагане на провинциалните
градове. Момче от Видим ми казва, че там дори няма от българското
брашно. Хората масово не спазват диета защото нямат информация или
достъп до скъпите храни.
2. Не сме решили някакви големи проблеми. Да поставим началото на
това.
3. Разпределяне на задачите
- Направа на хранителен каталог с храни
- Изпращане на писма до производители за гарантиране на техните
продукти:млека, сирена,кашкавали, колбаси и др.
4.Създаване на обща информационна база и определяне на нови помощници
в асоциацията.
5. Насрочване на Пресконференция за представяне пред хората нашите
проблеми.
6. Една подготовка за една голяма конференция през началото на 2010г.
7. Съобщаване на всички за евентуалната подкрепа на световната здравна
гастро организация за 2010г. Можем да кандидатстваме за проекти и да
ги печелим. Хората дават пари за помощ на всички хора в Европа, но ние
трябва да покажем реална активност.:
- Създаване на реален сайт с поддръжка
- Разработване на форум
- Нови идеи и банка с информация
- Разликата между цьолиакията и другите алергии и близките такива.Има
много хора които имат нужда от помощ, но нямат никаква информация.
8. Поканване на доц. Маринова(потвърдила участие), Ковачева и д-р Пантелеева(потвърдила участие).
9. Уточняване и събиране на конкретна бройка на Тестовете Celiac Test
Среща:
12.09.2009г.
х-л "Плиска", гр.София
Бул. "Цариградско шосе" N: 87
Зала 1, начало 11.00 ч.
Карта Тук и Тук
За контакти:
0896710441 - Калин, София
0899314834 - Бистра, Плевен
0887420757 - Борислана, Хасково
0896626882 - Данчо, Пазарджик
Финландски тестове за контрол и локализиране на глутенова непоносимост - Цьолиакия
Здравейте на всички,
Младен от София ми изпрати координати на фирма от която си е поръчал тестове за откриване на цьолиакия.
Не съм чувал името на тази фирма и бях леко разстроен от цената която обявяват, но след като си поговорих с Младен се оказа, че цените варират в този диапазон(20-55 евро).
Сайта е тук
http://celiachometest.com/
Фирмата за България е TECOM Analytical Systems
Sofia , 17, Dimitar Manov Str. entr. B fl. 2
+359-2-9506545
Contact Person: Ms.Rossitsa Nikolova
Това е информация от финландската фирма, която изпраща информация на Младен( От къде в България може да се поръча тест за домашно ползване и локализиране на Цьолиакия?)
Който се интересува може да се обади на тази госпожа Николова и да попита за точната цена.
Искам да преведа малко информация в кои случай се прилага този тест:
- Освен от ваши роднини и близки на доказан случай от цьолиакия
Симптоми:
- Подуване на стомаха
- Диария
- Запек
- Коремни болки
- Умора
- Хранителен дефицит
- Промени в апетита
- Парене и кожни обриви
- Задух
- Гадене
- Главоболие
- Косопад
- Депресия
- Болки в ставите и костите
- Загуба на тегло
- Анемия
- Други кожни проблеми
- Язви в устата
Цьолиакията може да се открие във всяка възраст, а около 97% от засегнатите са недиагностицирани.
Статистката показва, че 1 на 100 човека има цьолиакия, но това е постоянно оборваща се информация. Моля да приемате, че информацията която се публикува тук няма рекламна цел. Ние се стремим единствено и само да подобрим живота на хората които имат нужда от това. Всеки който има информация за цени, възможности за закупуване от Европа или света е добре дошъл да предостави информацията.
Част от горепосочената информация е взета директно от интернет сайта http://celiachometest.com/
С уважение,
К. Стайков
Българска Асоциация Цьолиакия е вече факт!
След една година упорита работа и неуморни усилия БАЦ - Българска Асоциация Цьолиакия е вече факт.
Зад това стоят дузина обикновени хора с болезнени проблеми и принуда да се подчиняват на бетонираната здравна система, неразбирането и липсата на каквато и да е информация по този въпрос.
Това време се надяваме да е вече отминало. Днес всички засегнати от цьолиакията или така наречената глутенова ентеропатия с всички нейни форми ще имат поне малко късче информация и институция, която ще се бори за техните права и място под слънцето. Но за това се изискват още много усилия, кураж и действия. Ние се нуждаем от помощ и всеки човек е добре дошъл. Макар да изглежда, че е свършено много се оказва, че ние едва сега започваме.
Приканваме всеки който има подобни проблеми да се запише към нашата асоциация. Така заедно ще вървим напред към решаването на всички наболели и критични проблеми.
Най- важните задачи на Асоциацията:
1. Ясно и отчетливо обозначение на безглутеновите продукти в България
2. Подпомагане на хората с информация относно всички глобални въпроси свързани с цьолиакията и нейните преходни(транзиторни) форми.
3. Евентуално финансиране на образователни срещи за лекари и пациенти с цел подобряване качеството на живот и своевременното откриване на този вид алергия.
4. Предоставяне на помощи на хора в трудно социално положение, което не им позволява да живеят нормално поради финансови причини.
5. Подпомагане на младежите и възрастните хора с безглутенови продукти или финансирането на такива след 18 годишна възраст.
6. Организирането на семинари и срещи с цел размяна на рецепти, храни и добавки подобряващи качеството на живот на цьолиакално болните хора.
7. Други.
Зад това стоят дузина обикновени хора с болезнени проблеми и принуда да се подчиняват на бетонираната здравна система, неразбирането и липсата на каквато и да е информация по този въпрос.
Това време се надяваме да е вече отминало. Днес всички засегнати от цьолиакията или така наречената глутенова ентеропатия с всички нейни форми ще имат поне малко късче информация и институция, която ще се бори за техните права и място под слънцето. Но за това се изискват още много усилия, кураж и действия. Ние се нуждаем от помощ и всеки човек е добре дошъл. Макар да изглежда, че е свършено много се оказва, че ние едва сега започваме.
Приканваме всеки който има подобни проблеми да се запише към нашата асоциация. Така заедно ще вървим напред към решаването на всички наболели и критични проблеми.
Най- важните задачи на Асоциацията:
1. Ясно и отчетливо обозначение на безглутеновите продукти в България
2. Подпомагане на хората с информация относно всички глобални въпроси свързани с цьолиакията и нейните преходни(транзиторни) форми.
3. Евентуално финансиране на образователни срещи за лекари и пациенти с цел подобряване качеството на живот и своевременното откриване на този вид алергия.
4. Предоставяне на помощи на хора в трудно социално положение, което не им позволява да живеят нормално поради финансови причини.
5. Подпомагане на младежите и възрастните хора с безглутенови продукти или финансирането на такива след 18 годишна възраст.
6. Организирането на семинари и срещи с цел размяна на рецепти, храни и добавки подобряващи качеството на живот на цьолиакално болните хора.
7. Други.
Среща на Управителния Съвет на "Българска Асоциация Цьолиакия" БАЦ, София, 4.04.2009г.
Решенията които се обсъдиха и взеха на последната среща в х-л Плиска, Зала 1.
Дата: 4.04.2009г. Общата бройка на посетителите беше 18 човека.
Задачи по точки:
1. Намиране на Експерт счетоводител
Отговорник: Данчо, Калин, Айсидора
2. Изготвяне на печат за асоциацията/ГОТОВО/
Отговорник: Калин, Бистра
3. Изготвяне на протоколна книга. Описание за всеки нов и стар член на асоциацията.
Отговроник: Бистра, Калин и др.
4. Направа на книга за отчети:
След решаване на точка 1
5. Книга за членове на асоциацията
Отговорник: Бистра, калин
6. Изготвяне на интернет страница: Закопуване на Домейн, Хостинг. Изготвяне на Форум, новини, членство.
Отговорник: Младен, Калин
7. Регистриране на Асоциацията в световните представителства:
Отговорник: Калин, Светльо - Вече е направено!
8. Определяне на месечна и годишна такса-Членски внос: 1лв./месец и 12 лв./година
Отговорник: Бистра, Данчо
9. Създаване на Банкова сметка - Преположение за Райфайзен Банк.
Отговорник: Айсидора, Калин
10. Изготвяне на информация на английски за туристи идващи в България. Има запитвания.
Отговорник: Светльо, Калин
11. Изготвяне и съставяне на книга за членски внос:
Отговорник: Бистра, Данчо
12. Проучване на възможност за наемане на общинско помещение за офис. Предложение от Росица К.
13. Обявяване на пълното функциониране на асоциацията чрез медиите. Насрочване на пресконференция.
Отговорник: Няма
14. Работа със здравната комисия. Вкарване на документи и последна регистрация. Изключително важна задача!
Отговорник: Айсидора, Калин
Първа годишна конференция и среща на Управителния съвет на БЪЛГАРСКА АСОЦИАЦИЯ ЦЬОЛИАКИЯ- 4.04.2009г. х-л "Плиска",гр. София
На 4.04.2009г. ще има среща на новата Българска Асоциация Цьолиакия!
От 10.00 ч. ще бъде срещата на Управителния съвет за решаване на всички важни и основни въпроси свързани с функционирането ни.
За всички хора които се интересуват и имат желание да се включат с някаква помощ или просто да обменят идеи, рецепти и др. са добре дошли от 12.00 ч. в Зала 1 на х-л "Плиска".
Вижте картата ТУК:
От 10.00 ч. ще бъде срещата на Управителния съвет за решаване на всички важни и основни въпроси свързани с функционирането ни.
За всички хора които се интересуват и имат желание да се включат с някаква помощ или просто да обменят идеи, рецепти и др. са добре дошли от 12.00 ч. в Зала 1 на х-л "Плиска".
Вижте картата ТУК:
Българска Асоциация Цьолиакия вече е Факт!
Здравейте на всички,
Независимо от всички препятствия всички документи по регистрацията на новата Асоциация са готови.
Честито на всички!
Пълното име е "Българска Асоциация Цьолиакия"
Както знаете истинската работа и предизвикателства едва сега започват. Има да се решават много задачи и проблеми с изхранването и подобряването качеството на живот за всички засегнати от алергията хора(и техни близки).
Отделно от това на нас се падна честа да информираме лекарите, които в по-голята си част не са напълно информирани за истинските параметри на този вид алергия.
Информационната брошура относно Цьолиакията може да се види директно през интернет:
http://www.schaer.com/smartedit/documents/download/AZ_BG.pdf
и тук
http://www.dietbg.com/shop/_celiakia/index.php
Абонамент за:
Публикации (Atom)