Среща на Българска Асоциация Цьолиакия 16.04.2011 г., София

Здравейте на всички,

както знаем времената не са толкова лесни и всеки трябва да събере
кураж и сили за да се справи с предизвикателствата на живота. Докато
светът се променя, проблемите на хората засегнати от глутенова
ентеропатия/ цьолиакия или целиакия-други алергии и аутизъм също се
интересуват от въпросните изисквания, плюс хората със здравословни
проблеми/ си остават същите.
Верно е, че вече има промяна за даване на помощи при получен ТЕЛК от
съответните здравни институции, но дали това е нещото за което трябва
да спрем да се борим от полагащите ни се права?

Всекидневните проблеми остават:
- Проблемите с детските градини и директният отказ да се вземат деца/
при установена алергия/
- Повтарянето на ТЕЛК след години, при условие, че това е абсолютно
ненужно.
- Ясни правила за етикетиране - Етикетите да са обозначени
- Проблемите с даването на брашно след 18г. възраст
- Продължаващата липса на информация в страната от страна на лекари
- Организирането на годишни срещи в България на които да се обсъждат
всички нови тенденции и възможности за страдащите.
- Липсата на храни и ясните критерии, които трябва да се спазват за
България?
- Списъци на фирми и продукти, които са подходящи за консумация
- Единна информационна база, която да дава незабавна информация при
различни въпроси и проблеми.
- Ролята на спонсорите - До колко могат да помогнат и какво ще изискат
в замяна?
- Нуждата от единна и сплотена асоциация, която реално да защитава
правата, нуждите и здравето на своите граждани.


Срещата ще бъде на 16.04.2011г. в зала номер 1 или 2 в х-л Плиска
Начало 10.30 - за всички
Начало 9.45 за Управителния съвет и гласувания с присъствия на хора готови да участват дейно!

С уважение и респект,
Калин Стайков, Координатор Българска Асоциация Цьолиакия

10.07.2010(събота)от 11.00 ч.,гр. София - Среща на Българска Асоциация Цьолиакия

Здравейте на всички,
на 10.07.2010г. от 11.00 часа в х-л Плиска, гр. София
се решихме и организирахме да направим среща на нашата асоциация - Българска Асоциация Цьолиакия.

По същество ще се разискват доста въпроси, но нахвърлям няколко основни:

1. От 12.15 ще дойде д-р. Пантелеева (главен асистент абдоминална и доплер ехография, ендоскопия, чернодробна биопсия, имунологична диагностика на Целиякията)
Тя ще ни разкаже за срещата в Будапеща(Европейска среща на Гастроентеролози
спец. тема Цьолиакията). По нейни думи е била изключително интересна. Срещата е спонсорирана от централната Европейска Гастро асоциация.

2. Ще се снима кратък клип за правена на хляб и други безглутенови продукти. Ще изискаме малко помощ от х-л Плиска. Надявам се това да се случи в рамките на 10.00 часа с помоща на Айсидора и Полина. За това предстои уточняване.

3. Вътрешни въпроси за решаване:
- членски внос
- документация
- водене на дневник и отговорници
- други


4. Срещи с "Конфедерация защита на здравето". Информация, която ще представи Айсидора. Вече имаме тяхната подкрепа. Ще поканим техен представител!

5. Решаване на някой основни въпроси за бъдещето:

- С какво асоциацията е помогнала и с какво ще може да помогне на всички засегнати в България?!
- Какви дейности искаме да развиваме за близкото и далечно бъдеще?!
- Как можем да се поучим от западните държави?!
- Какви проблеми срещаме(всички засегнати) и как можем да ги разрешим?
- Имаме ли нужда от развитие и как го виждаме? Кой какво може да направи?
- Други

6. Ако желаем може да се поканят и зам. председателите доц. Маринова и доц. Ковачева! Този въпрос остава отворен!


С уважение,
Калин, Айсидора, Полина
БЪЛГАРСКА АСОЦИАЦИЯ ЦЬОЛИАКИЯ

Среща на Българска Асоциация Цьолиакия-София 12.09.2009г.,събота

1. Събиране на нови и стари членове. Това е много важно тъй като вече
има около 20-40 нови активни члена. Помагане на провинциалните
градове. Момче от Видим ми казва, че там дори няма от българското
брашно. Хората масово не спазват диета защото нямат информация или
достъп до скъпите храни.
2. Не сме решили някакви големи проблеми. Да поставим началото на
това.
3. Разпределяне на задачите
- Направа на хранителен каталог с храни
- Изпращане на писма до производители за гарантиране на техните
продукти:млека, сирена,кашкавали, колбаси и др.
4.Създаване на обща информационна база и определяне на нови помощници
в асоциацията.
5. Насрочване на Пресконференция за представяне пред хората нашите
проблеми.
6. Една подготовка за една голяма конференция през началото на 2010г.
7. Съобщаване на всички за евентуалната подкрепа на световната здравна
гастро организация за 2010г. Можем да кандидатстваме за проекти и да
ги печелим. Хората дават пари за помощ на всички хора в Европа, но ние
трябва да покажем реална активност.:
- Създаване на реален сайт с поддръжка
- Разработване на форум
- Нови идеи и банка с информация
- Разликата между цьолиакията и другите алергии и близките такива.Има
много хора които имат нужда от помощ, но нямат никаква информация.
8. Поканване на доц. Маринова(потвърдила участие), Ковачева и д-р Пантелеева(потвърдила участие).
9. Уточняване и събиране на конкретна бройка на Тестовете Celiac Test

Среща:
12.09.2009г.
х-л "Плиска", гр.София
Бул. "Цариградско шосе" N: 87
Зала 1, начало 11.00 ч.
Карта Тук и Тук
За контакти:
0896710441 - Калин, София
0899314834 - Бистра, Плевен
0887420757 - Борислана, Хасково
0896626882 - Данчо, Пазарджик