Среща на Българска Асоциация Цьолиакия-София 12.09.2009г.,събота

1. Събиране на нови и стари членове. Това е много важно тъй като вече
има около 20-40 нови активни члена. Помагане на провинциалните
градове. Момче от Видим ми казва, че там дори няма от българското
брашно. Хората масово не спазват диета защото нямат информация или
достъп до скъпите храни.
2. Не сме решили някакви големи проблеми. Да поставим началото на
това.
3. Разпределяне на задачите
- Направа на хранителен каталог с храни
- Изпращане на писма до производители за гарантиране на техните
продукти:млека, сирена,кашкавали, колбаси и др.
4.Създаване на обща информационна база и определяне на нови помощници
в асоциацията.
5. Насрочване на Пресконференция за представяне пред хората нашите
проблеми.
6. Една подготовка за една голяма конференция през началото на 2010г.
7. Съобщаване на всички за евентуалната подкрепа на световната здравна
гастро организация за 2010г. Можем да кандидатстваме за проекти и да
ги печелим. Хората дават пари за помощ на всички хора в Европа, но ние
трябва да покажем реална активност.:
- Създаване на реален сайт с поддръжка
- Разработване на форум
- Нови идеи и банка с информация
- Разликата между цьолиакията и другите алергии и близките такива.Има
много хора които имат нужда от помощ, но нямат никаква информация.
8. Поканване на доц. Маринова(потвърдила участие), Ковачева и д-р Пантелеева(потвърдила участие).
9. Уточняване и събиране на конкретна бройка на Тестовете Celiac Test

Среща:
12.09.2009г.
х-л "Плиска", гр.София
Бул. "Цариградско шосе" N: 87
Зала 1, начало 11.00 ч.
Карта Тук и Тук
За контакти:
0896710441 - Калин, София
0899314834 - Бистра, Плевен
0887420757 - Борислана, Хасково
0896626882 - Данчо, Пазарджик

Тестове за локализиране на Цьолиакията! Важна тема!

Здравейте приятели,
в момента тече дискусия за закупуване на тестове с които се локализира цьолиакията.
В Словения веднага след обикновен стомашно чревен преглед ги подлагат на този тест. С него се пресяват първите случаи в които е нужно да се изключи глутеновата ентеропатия(непоносимост към глутена).

Може да се включите в беседата ТУК

Това е цитат от писмото на Младен. Мисля, че е важо да се знае :

"Честно казано не очаквах такъв интерес към тестовете.

След запитване за цени, ето офертите, които ми предложиха от фирмата:
Кутия с 10 теста струва 250 евро (25 евро на тест).
Кутия с 20 теста струва 440 евро (22 евро на тест).
Единичният тест е 39 евро.
Всички цени са без ДДС, ако не искаме фактура това са крайните цени за
нас.

Младен."

Рецепти на безглутенови продукти

http://celiakbg.blogspot.com/

Моля да разпространим информацията и който има рецепти да ми ги изпраща за да се допълват.
Нека направим най-голямата база от рецепти за улеснение на всички нуждаещи се в България.


Борислана има една прекрасна поговорка която стои на нейния Скайп.
Мисля, че беше нещо от сорта "Няма попътен вятър за кораб без посока".
Нашата посока е ясна. Да се опитаме да представим толкова информация и полезни съвети, че в един момент да няма нужда от асоциации и допълнителна помощ.
За съжаление това време изглежда доста далече и ще изиска нашите пълни усилия и подкрепа за да постигнем нещо съществено. Надяваме се на подкрепата на всички засегнати хора.

Българска Асоциация Цьолиакия

К.С.

Финландски тестове за контрол и локализиране на глутенова непоносимост - Цьолиакия

Здравейте на всички,
Младен от София ми изпрати координати на фирма от която си е поръчал тестове за откриване на цьолиакия.
Не съм чувал името на тази фирма и бях леко разстроен от цената която обявяват, но след като си поговорих с Младен се оказа, че цените варират в този диапазон(20-55 евро).
Сайта е тук
http://celiachometest.com/

Фирмата за България е TECOM Analytical Systems
Sofia , 17, Dimitar Manov Str. entr. B fl. 2
+359-2-9506545
Contact Person: Ms.Rossitsa Nikolova

Това е информация от финландската фирма, която изпраща информация на Младен( От къде в България може да се поръча тест за домашно ползване и локализиране на Цьолиакия?)
Който се интересува може да се обади на тази госпожа Николова и да попита за точната цена.

Искам да преведа малко информация в кои случай се прилага този тест:
- Освен от ваши роднини и близки на доказан случай от цьолиакия
Симптоми:
- Подуване на стомаха
- Диария
- Запек
- Коремни болки
- Умора
- Хранителен дефицит
- Промени в апетита
- Парене и кожни обриви
- Задух
- Гадене
- Главоболие
- Косопад
- Депресия
- Болки в ставите и костите
- Загуба на тегло
- Анемия
- Други кожни проблеми
- Язви в устата

Цьолиакията може да се открие във всяка възраст, а около 97% от засегнатите са недиагностицирани.
Статистката показва, че 1 на 100 човека има цьолиакия, но това е постоянно оборваща се информация. Моля да приемате, че информацията която се публикува тук няма рекламна цел. Ние се стремим единствено и само да подобрим живота на хората които имат нужда от това. Всеки който има информация за цени, възможности за закупуване от Европа или света е добре дошъл да предостави информацията.

Част от горепосочената информация е взета директно от интернет сайта http://celiachometest.com/

С уважение,
К. Стайков

Българска Асоциация Цьолиакия е вече факт!

След една година упорита работа и неуморни усилия БАЦ - Българска Асоциация Цьолиакия е вече факт.
Зад това стоят дузина обикновени хора с болезнени проблеми и принуда да се подчиняват на бетонираната здравна система, неразбирането и липсата на каквато и да е информация по този въпрос.
Това време се надяваме да е вече отминало. Днес всички засегнати от цьолиакията или така наречената глутенова ентеропатия с всички нейни форми ще имат поне малко късче информация и институция, която ще се бори за техните права и място под слънцето. Но за това се изискват още много усилия, кураж и действия. Ние се нуждаем от помощ и всеки човек е добре дошъл. Макар да изглежда, че е свършено много се оказва, че ние едва сега започваме.
Приканваме всеки който има подобни проблеми да се запише към нашата асоциация. Така заедно ще вървим напред към решаването на всички наболели и критични проблеми.
Най- важните задачи на Асоциацията:
1. Ясно и отчетливо обозначение на безглутеновите продукти в България
2. Подпомагане на хората с информация относно всички глобални въпроси свързани с цьолиакията и нейните преходни(транзиторни) форми.
3. Евентуално финансиране на образователни срещи за лекари и пациенти с цел подобряване качеството на живот и своевременното откриване на този вид алергия.
4. Предоставяне на помощи на хора в трудно социално положение, което не им позволява да живеят нормално поради финансови причини.
5. Подпомагане на младежите и възрастните хора с безглутенови продукти или финансирането на такива след 18 годишна възраст.
6. Организирането на семинари и срещи с цел размяна на рецепти, храни и добавки подобряващи качеството на живот на цьолиакално болните хора.
7. Други.

Среща на Управителния Съвет на "Българска Асоциация Цьолиакия" БАЦ, София, 4.04.2009г.

Решенията които се обсъдиха и взеха на последната среща в х-л Плиска, Зала 1.
Дата: 4.04.2009г. Общата бройка на посетителите беше 18 човека.
Задачи по точки:
1. Намиране на Експерт счетоводител
Отговорник: Данчо, Калин, Айсидора
2. Изготвяне на печат за асоциацията/ГОТОВО/
Отговорник: Калин, Бистра
3. Изготвяне на протоколна книга. Описание за всеки нов и стар член на асоциацията.
Отговроник: Бистра, Калин и др.
4. Направа на книга за отчети:
След решаване на точка 1
5. Книга за членове на асоциацията
Отговорник: Бистра, калин
6. Изготвяне на интернет страница: Закопуване на Домейн, Хостинг. Изготвяне на Форум, новини, членство.
Отговорник: Младен, Калин
7. Регистриране на Асоциацията в световните представителства:
Отговорник: Калин, Светльо - Вече е направено!
8. Определяне на месечна и годишна такса-Членски внос: 1лв./месец и 12 лв./година
Отговорник: Бистра, Данчо
9. Създаване на Банкова сметка - Преположение за Райфайзен Банк.
Отговорник: Айсидора, Калин
10. Изготвяне на информация на английски за туристи идващи в България. Има запитвания.
Отговорник: Светльо, Калин
11. Изготвяне и съставяне на книга за членски внос:
Отговорник: Бистра, Данчо
12. Проучване на възможност за наемане на общинско помещение за офис. Предложение от Росица К.
13. Обявяване на пълното функциониране на асоциацията чрез медиите. Насрочване на пресконференция.
Отговорник: Няма
14. Работа със здравната комисия. Вкарване на документи и последна регистрация. Изключително важна задача!
Отговорник: Айсидора, Калин

Първа годишна конференция и среща на Управителния съвет на БЪЛГАРСКА АСОЦИАЦИЯ ЦЬОЛИАКИЯ- 4.04.2009г. х-л "Плиска",гр. София

На 4.04.2009г. ще има среща на новата Българска Асоциация Цьолиакия!

От 10.00 ч. ще бъде срещата на Управителния съвет за решаване на всички важни и основни въпроси свързани с функционирането ни.

За всички хора които се интересуват и имат желание да се включат с някаква помощ или просто да обменят идеи, рецепти и др. са добре дошли от 12.00 ч. в Зала 1 на х-л "Плиска".
Вижте картата ТУК: