ДНЕВЕН РЕД-Национална среща на Асоциация Цьолиакия 22.06.13г./събота/, София

Национална среща на Асоциация Цьолиакия 22.06.13г./събота/, София, 9.30ч. ул.Драгалевска 1 - ДНЕВЕН РЕД!

Дневен ред на Срещата 22.06.2013г. събота от 9.30ч. София, ул. Драгалевска 1

 9.30-10.00ч. Запознаване на хората и представяне на Управителния Съвет

9.30-10.00ч. Запознаване на хората и представяне на Управителния Съвет

10.10-11.30 - Гласуване по конкретни задачи на Асоциацията:

1. Асоциацията трябва да остане без доктори в управителния съвет - Абсолютно изксване от КЗЗ/ защита на лични интереси/

Доц. Маринова и Ковачева ще станат експерти към асоциацията. Документално ще се оформи допълнително. Трябва да се гласува отново.

2. Трябва да се гласува отстраняване на Младен/по негово искане/. Тук може да има и други промени. (Последните промени в УС не са влезли поради законови неточности- Съответно Поли и другите включени в УС не са реални членове и тази среща ще определи тяхното действие!!!)

3. Смяна на Председателя Айсидора Зайднер  с нов човек, с компютърни умения и по-голяма мобилност.

>най-голямо предложение до сега Габриела Златарова

4. Смяна на заместник председателя (Сега все още са доц.Маринова...)

> Търси се(Милена Никова не е влязла в сила поради законовите неточности в последното събрание)

5.  Трябва се включат нови млади и дейни хора от София, които да бъдат активни във всички бъдещи мероприятия. Премахване на стари членове, които не желаят да са в Асоциацията и включване на нови. 

6. Трябва да се смени адресната регистрация на Асоциацията. 

(в момента е в Пазарджик и създава големи трудности).

7. Събирането на членски внос- За и против!?

8. Банкова сметка на Асоциацията?! За и против.

9. Писмо до Здравна каса за връщане брашното след 18г.

След 11.30ч.:

7.  Телк Проблем 1 :не искат да дават телк на деца при условие, че

имат диагнозата! Кризисен щаб за решаване на този вид проблеми!

8. Телк Проблем 2 : да няма ограничение на възрастовата граница до

18г.! Обща дейност и стратегически подход от страна на Асоциацията.

9.  Телк Проблем 3: Проблемите на възрастните- ако не кажат,че имат

телк могат да ги глобят и изгонят, ако кажат, че имат няма да ги

наемат на работа. и др.

10. Какво правим за 2013-2014 г. План за действия и срещи!

11. Проекти. От къде ще си финансираме проектите и дали ще имаме

такива?

12. Писма до министерства. За всички наболели и важни въпроси!

- Нужни са хора, които са готови да помагат и действат в тази насока.

13. Разискване в медиите.- Телевизия, радио, вестници, списания,

интернет.

14. Тест ЕМАта.(и други) Да ни се заплащат.

- Нужни са писма и хора, които да се ангажират с този проблем.

15. Проблемите с детските градини. Цитат от БГ Мама: "Децата ни да

бъдат приемани нормално в градините и понеже те не могат винаги да им

подсигурят храна, да имаме разрешението да вкарваме такава."

16. Рекламите във фейсбук групата дали да са свободни или да се регулират чрез заплащане.

12.30. Донесете по нещо безглутеново да се почерпим и усмихнем в името на по-доброто бъдеще! Защото всички

Телефони за връзка:

Айсидора Зайднер: 0887920843

/председател на БАЦ/

Бистра Здравкова:0899314834

/Координатор и МОЛ на БАЦ/

Калин Стайков: 0878973054

/Координатор на БАЦ/

До мястото се стига, като се слезе на Метростанция "Джеймс Баучер

отсреща е ул. Драгалевска 1, пицария "Дон Домат".

"https://maps.google.bg/maps?q=%D1%83%D0%BB.+%E2%80%9E%D0%94%D1%80%D0%B0%D0%B3%D0%B0%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D1%81%D0%BA%D0%B0%E2%80%9C+1,+%D0%A1%D0%BE%D1%84%D0%B8%D1%8F&hl=bg&ie=UTF8&oq=%D1%83%D0%BB.+%D0%94%D1%80%D0%B0%D0%B3%D0%B0%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D1%81%D0%BA%D0%B0+1&hnear=%D1%83%D0%BB%D0%B8%D1%86%D0%B0+%E2%80%9E%D0%94%D1%80%D0%B0%D0%B3%D0%B0%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D1%81%D0%BA%D0%B0%E2%80%9C+1,+1407+%D0%A1%D0%BE%D1%84%D0%B8%D1%8F&t=m&z=16

КАРТА ТУК

ВНИМАНИЕ! СРЕЩАТА НА АСОЦИАЦИЯ ЦЬОЛИАКИЯ СЕ ПРОМЕНЯ ОТ 8-МИ ЮНИ НА 22-РИ ЮНИ!!!

ВНИМАНИЕ! СМЕНЯМЕ ДАТАТА НА СРЕЩАТА, ПОРАДИ ЗАКОНОВИ ИЗИСКВАНИЯ КЪМ НЯКОЙ ОТ ДОКУМЕНТИТЕ, ПО УЧРЕДЯВАНЕ НА ОБЩОТО СЪБРАНИЕ!
СРЕЩАТА СЕ ПРЕМЕСТВА НА 22.06.2013Г. Събота!

Официална Национална Среща на БАЦ( Българска Асоциациа Целиакия) ще се случи на 22.06.2013г. в гр. София, ул. Драгалевска 1. За целта има формуляр, който ще ни помогне да видим приблизителната бройка на всички участници! Формуляр >>https://docs.google.com/forms/d/1FJrXL91Eqs6fHYap2JWtTJT83jKgM70nx1H6PcVNL4E/viewform

Молим всички да направят усилие и да дойдат на тази среща! Тя може да промени изцяло ситуацията с проблемите на хората, страдащи от цьолиакия (целиакия). А тези могат да се решат с общи усилия!

Как да спазваме безглутенова диета? Основни правила и насоки!

1. Най-добрият начин и с най-малко стрес(за дететто) за внедряване на безглутеновата диета в къщи, е да преминете всички към нея.(ако това не е възможно е желателно да се избягват глутенови изкушения) Или казано по друг начин: Хлябът, който си правите да бъде без глутен и всички познати пакетирани боклуци да бъдат забранени(отново за цялото семейство).

 2. Пълният резултат на безглутеновото хранене започва след 10-15 дена(при стриктна диета), като изчистването на организма от слуз и т.н. идва след 6 месеца. Тогава се усилва имунитета, независимо дали има проблем с глутена или не. Случва се защото вилите на тънкочревната повърхност спират да се борят с глутеновата лепкава каша на бялото брашно и нишесте(които до преди това са пречили да се приемат хранителните вещества на 100%-та) и започват да работят в полза усвояването на минералите, витамините и желязото.

 3. Другото най-важно нещо е стриктното пазенето от глутен. В почти всичко купежко има нишесте или негова модификация. Хубаво е всичко да е домашно. Има невероятни рецепти за хляб, бисквити и т.н. Най-хубавият и здравословен хляб става от чисто оризово брашно или комбинация с царевично и картофено брашно или нишесте, но...ще ви дам рецепти по долу.

 4. Задължително при спиране на глутена(без изключение за Европа) се спира и млякото. Те имат успоредна функция в алергените, като млякото се спира обикновенно за 1-2 месец. Това е с цел по-бързо изчистване слузните вещества, които се образуват от казеина и лактозата. Тъй, че туй е другия момент, който ще е силно препоръчително да се спазва.

 5. Така, че си правите домашни готвения, като в тях не използвате нищо сгъстяващо и млечно. Ето и рецептите: http://celiakbg.blogspot.com/ Предполагам, че ако знаете английски ще намерите много повече рецепти

 6. Списък с позволени безглутенови храни и тенхните комбинации: - Картофи-обикновенни и сладки, Ориз- бял и кафяв, Елда , Нахут, Соя, Леща, Царевица (не ГМО по възможност), боб, салати, чисти меса, Амарант, Киноа, Тапиока Маята, която използвате за хляб винаги да бъде без глутен!

 7. Списък на храни с потенциално съдържание на глутен:
- Всички производни на ръж, пшеница, овес и ечемик.
- Да се проверяват за модифицирани нишестета и добавки в: Маслото, Маргарин, Киселото мляко, Сирене -меко(кашкавал) и твърдо, соево мляко, сметана и др. производни.
- Газирани напитки : не се препоръчват въобще
- Сода за хляб, масло, сметана-(понякога имат нишесте)
- Синьо сирене и други деликатесни сирена Ако безглутеновата диета се нарушава, то ефекта от цялотното и спазване остава незначителен!

 /Информацията е неофициална и придобита от десетките разговори между мен, лекари и страдащи хора./
Калин /координатор БАЦ/

Информацията, като документ: ТУК

Официална Национална Среща на Българска Асоциациа Целиакия 8.06.2013г.

Официална Национална Среща на БАЦ( Българска Асоциациа Целиакия) ще се случи на 8.06.2013г. (датата се променя на 22.06.2013г.) в гр. София, ул. Драгалевска 1. За целта има формуляр, който ще ни помогне да видим приблизителната бройка на всички участници! Формуляр >>https://docs.google.com/forms/d/1FJrXL91Eqs6fHYap2JWtTJT83jKgM70nx1H6PcVNL4E/viewform

ВНИМАНИЕ! СМЕНЯМЕ ДАТАТА НА СРЕЩАТА, ПОРАДИ ЗАКОНОВИ ИЗИСКВАНИЯ КЪМ НЯКОЙ ОТ ДОКУМЕНТИТЕ, ПО УЧРЕДЯВАНЕ НА ОБЩОТО СЪБРАНИЕ!
СРЕЩАТА СЕ ПРЕМЕСТВА НА 22.06.2013Г.!

Писмо и молба за съдействие в дейността на Българска Асоциация Цьолиакия! Отговор от НЦОЗА!

Проблемът с цьолиакията по БТВ - Родители на деца с рядко заболяване може да съдят държавата

Информация от БТВ
Родители на деца с рядко генетично заболяване обмислят да съдят държавата заради абсурдните условия, които според тях се изискват, за да се освидетелстват пред ТЕЛК. Около 200 души у нас се борят с диагнозата целиакия, но се предполага, че един от сто души носи заболяването в гените си. 5-годишният Макси страда от заболяването на тънкото черво, при което трябва да се спазва строга безглутенова диета. „Един пакет брашно е 10 лева, бисквитките са от 5 до 10-12 лева. Хлябът, малко безглутеново хлебче е 6-7 лева, солетките са от 3 до 7 лева”, изброява майката Розалия Колева. След откриването на болестта детето получава процент инвалидизация от ТЕЛК и допълнителни средства, с които родителите набавят храните. При последното явяване пред комисията обаче, допълнителната помощ спира - изследванията на Макси са добри, но не се отчита фактът, че заболяването му е за цял живот. Сега родителите получават единствено безглутеново брашно от Здравната каса. „Ако не спазват диетата, рисковете са много. Първо, ако пациентите са в детска възраст персистират симптомите на заболяването, те не се овладяват напълно, изостават във физическото си, нервно-психическо развитие, забавя се пубертетът и вече на един по-късен етап може да се образуват тумори на тънкото черво”, обяснява д-р Елена Лазарова, детски гастроентеролог. От здравното министерство обясняват, че ТЕЛК-овете издават решения след оценка на увреждането. Родителите смятат, че принципът е несправедлив. Семейството на Макси обжалва решението, защото без тези допълнителни пари, трудно ще се справят. Видео тук: http://youtu.be/OhlqGakUxaQ

Участие по ТВ ЧерноМоре

c from Marieta Yoncheva on Vimeo.