списъка със задачите които бяха обсъдени на срещата на БАЦ

Здравейте,

Изпращам списъка със задачите които бяха обсъдени на срещата на БАЦ (Българска асоциация целиакия) на 16.04.2011

Моля, всеки един от вас които би могъл да се включи и помогне по някоя от долуизброените точки да се свърже с Калин или мен. С оглед на оскъдното време което мога да отделя, не се чувствам собено полезна на този етап и моля, ако някои разполага с повече време да координираме съвместно как бихме могли да придвижим по бързо темите по-долу.

За мен лично всяка една от тях е изключително важна и ако ги развием като дейности то Асоциацията би била мнго полезна.

Това което обсъдихме е необходимоста да се вземат адекватни мерки по темите, както следва:
1. Информиране и ангажиране на лекарите с проблема на болните от Целиакия
2. Диагностициране – стъпки (какво е необходимо) и профилактика
3. Глсастност на проблема – Писма до МЗ - Искане за безплатно брашно за пациенти след 18г, Поставяне на знака за безглутенови продукти от всички производители на храни на територията на РБ.
4. Информация за ТЕЛК
5. Информация за самото заболяване
6. Сформиране на групи за взаимопомощ
7. Форум – Училище за Родители
8. Статистика
9. Зелени училища
10. Рецептурник (Миленка работи по темата)
11. Ресторанти / Хотели
12. Производители: Храни, Лекарства (Таня, работи по списъка с производителите и вносители, до които да се изпзрати писмо с искане за официално потвърждение за липста на глутен в предлаганите то тях продукти).
13. Изпълнителна агенция за храните
14. Комисия за защита на потребителите
15. Контрол върху лекарствените средства
16. Програма за набиране на средтсва (членски внос, спонсорство). Средствата следва да бъдат използвабни за срещите на БАЦ, семинари или други мероприятия подпомагащи хората с този проблем)
17. Интернет сайт

Поздрави и благодаря за разбирането,
П.

Как да кандидатстваме за ТЕЛК? Обща информация!

Уважаеми Дами и Господа,

Както обещах бих искала да опитам да ви насоча как да кандидасвувате за ТЕЛК.

1.За поставяне на диагнозата най-важното нещо е теста и гастроскопия с биопсия.
Без гастроскопия и биопсия не е сигурно ,че се касае за такова заболяване и няма да Ви дадат ТЕЛК.Ако имате такава направена в болница е най-добре си я вземете ,ако нямате поискайте от личния лекар направление за постъпване в болница където ще ви я направят по здравна каса иначе се заплаща от 140 до 200 лева, зависи къде я правите.

2.С Експертизата от болницата отивате при личния лекар за да ви упъти /според населеното място/ съответната ТЕЛК Комисия къде да си пусните молба за ТЕЛК .

3.След като ви вземат молбата те я входират с номер и чакате около 1 месец да получите отговор писмо, къде да се явите на комисия и какви изследвания да носите .
За изследванията ще имате срок от около 20 дни до явяването на Комисия .За изследванията поискаите направления от личния лекар,за да не ги плащате .Той е длъжен да ви съдейства за изследвания за ТЕЛК.За всеки са различни ,зависи от степента на увреждането .

4.Няколко дни след Комисията Решението е излязло и определят процента нетрудоспособност.

5.След 14 дни след като сте го получили отивате с решението там където сте си входирали молбата за ТЕЛК Комисия за да ви сложат един печат който е много важен .
Без този печат ТЕЛК-а не важи.И всяко следващо решение минава по същия ред.


Успех на Всички!

Поздрави,

Таня Маркова

Молба за членство в Българска Асоциация Цьолиакия

Здравейте на всички,
след извънредното събрание на БАЦ 16.04.2011г.София, се случиха доста важни неща.
В най-скоро време ще опишем всички промени.
Но едно от решенията, които взехме беше да се направи и публикува "Молба за членство". Тя ще ни даде възможност да предоставяме информация на всеки наш член и да поддържаме постоянна връзка. Всеки, който изпрати своята Молба ще получи членска карта към Асоциацията. На тази среща се реши да бъдем по-отговорни и съпричастни към всички наши бъдещи мероприятия. Това се описва в препоръчителна месечна такса от 1лв. за член(съответно семейство) на Асоциацията. При проблеми, родител на 2 и повече деца, естествено ще може да ги впише и двете. Тази доброволна такса ще ни даде независимост и свобода, която е жизнено важна за бъдещето ни оцеляване и развитие(като асоциация).
Идеите, които се формулираха ще бъдат изнесени в най-скоро време.
Очакваме:
> Създаване на банкова сметка
> Създаване на списъци с храни без глутен за България
> Създаване на наръчник за безглутеновото хранене за България
> Създаване на експертна група към Асоциацията-представлявана от лекари специалисти
> Създаване на летни лагери за деца ..и възрастни
> Създаване на група за консултации при всякакви проблеми
> Създаване на отворен телефон за справки - Гореща линия
...и други.

Изтеглете молбата от тук!

Среща на Българска Асоциация Цьолиакия 16.04.2011 г., София

Здравейте на всички,

както знаем времената не са толкова лесни и всеки трябва да събере
кураж и сили за да се справи с предизвикателствата на живота. Докато
светът се променя, проблемите на хората засегнати от глутенова
ентеропатия/ цьолиакия или целиакия-други алергии и аутизъм също се
интересуват от въпросните изисквания, плюс хората със здравословни
проблеми/ си остават същите.
Верно е, че вече има промяна за даване на помощи при получен ТЕЛК от
съответните здравни институции, но дали това е нещото за което трябва
да спрем да се борим от полагащите ни се права?

Всекидневните проблеми остават:
- Проблемите с детските градини и директният отказ да се вземат деца/
при установена алергия/
- Повтарянето на ТЕЛК след години, при условие, че това е абсолютно
ненужно.
- Ясни правила за етикетиране - Етикетите да са обозначени
- Проблемите с даването на брашно след 18г. възраст
- Продължаващата липса на информация в страната от страна на лекари
- Организирането на годишни срещи в България на които да се обсъждат
всички нови тенденции и възможности за страдащите.
- Липсата на храни и ясните критерии, които трябва да се спазват за
България?
- Списъци на фирми и продукти, които са подходящи за консумация
- Единна информационна база, която да дава незабавна информация при
различни въпроси и проблеми.
- Ролята на спонсорите - До колко могат да помогнат и какво ще изискат
в замяна?
- Нуждата от единна и сплотена асоциация, която реално да защитава
правата, нуждите и здравето на своите граждани.


Срещата ще бъде на 16.04.2011г. в зала номер 1 или 2 в х-л Плиска
Начало 10.30 - за всички
Начало 9.45 за Управителния съвет и гласувания с присъствия на хора готови да участват дейно!

С уважение и респект,
Калин Стайков, Координатор Българска Асоциация Цьолиакия

Рецепта за безглутенов кекс, кейк и други

Безглутеново тесто за пица, кръстаци - точната рецепта

Рецепта за безглутенов хляб - Точната рецепта